par Le défi virtuel Cours pour un million de raisons a donné de l’espoir à de nombreuses familles canadiennes, recueillant plus de 3,5 millions de dollars depuis sa création en 2021 et créant un moyen de soutenir 13 hôpitaux canadiens pour enfants à travers le pays. La course reviendra pendant tout le mois de mai 2023 et représente une chance pour les coureurs canadiens d’aider à amasser des fonds indispensables pour nos hôpitaux pour enfants. (Inscrivez-vous pour commencer à collecter des fonds sur le site Web Million Reasons Run, ici.)
Les bénéficiaires de cette collecte de fonds sont des enfants vulnérables suffisamment malades pour devoir passer du temps à l’hôpital. Heureusement, nos hôpitaux pour enfants sont parmi les meilleurs au monde. C’est l’histoire d’une famille.
La famille Boileau de Cornwall, en Ontario, connaît intimement l’intérieur du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) à Ottawa depuis 12 ans, soit depuis six mois après la naissance de leur premier enfant, Annequi est né avec une maladie rare appelée SELENON, une forme de dystrophie musculaire caractérisée par une faiblesse musculaire persistante, un retard de la motricité et une rigidité de la colonne vertébrale.
La faiblesse musculaire d’Anna a entraîné de fréquentes blessures, et malgré des dizaines de tests, y compris des biopsies musculaires douloureuses, des tests métaboliques et génétiques, un diagnostic clair n’est venu que l’année dernière, grâce à un projet pilote au CHEO impliquant un séquençage pangénomique. Les technologies de test disponibles avant l’inscription d’Anna au projet pilote ne permettaient pas d’identifier les variantes génétiques à l’origine de son état.
En raison de sa maladie, Anna est petite pour son âge et son développement osseux est retardé, mais elle participe toujours à des cours de natation et fait de son mieux pour suivre ses amis pendant la récréation. C’est une excellente étudiante qui adore lire et jouer à des jeux vidéo.
la mère d’Anna, Mallory Boileau, décrit ce que c’était que d’avoir un enfant qui était mystérieusement malade pendant des années avant que les médecins ne puissent comprendre ce qui n’allait pas : “Il a fallu 12 ans pour enfin mettre un nom sur ce qu’Anna vivait tous les jours, depuis qu’elle était un bébé.” dit Boileau. « Lorsque nous avons obtenu les résultats du séquençage du génome et le diagnostic, c’était la première fois en 12 ans que nous pouvions lire quelque chose avec un nom dessus et dire, c’est tout ! C’est ce à quoi nous avons affaire. Ce serait formidable pour les familles d’obtenir ce type de réponse au début de leur voyage. Douze ans, c’est un long chemin pour ne pas avoir de réponses.
Boycott du Dr Kym, chercheur au CHEO et directeur du département de génétique de l’hôpital, fait écho à ceci : « Pour des parents comme celui d’Anna, il y a un stress incroyable et largement invisible qui accompagne le fait de ne pas savoir ce qui cause l’état de leur enfant », explique Boycott. «Laisser cette incertitude persister pendant des années et des années est un tel fardeau. En tant que cliniciens, nous voulons offrir plus de certitude à ces familles dès que possible. »
Avoir un diagnostic clair permet à l’équipe de soins d’Anna de surveiller les complications potentielles associées à son diagnostic. Comme le dit Boileau, « Le non-savoir est parfois plus terrifiant qu’autre chose. Nous ne devinons plus tout le temps et pouvons régler les problèmes avant qu’ils ne deviennent un problème. C’est un tel soulagement. Et nous devons remercier le CHEO.
La course aux millions de raisons est entièrement virtuelle et dure tout le mois de mai, afin que les participants puissent relever le défi où et quand ils le souhaitent. Il n’y a pas de distance définie – vous pouvez même consacrer tout votre mois de course à l’événement. Tout ce que vous avez à faire est de vous inscrire sur le site Web Million Reasons Run, où vous pouvez définir votre propre objectif de kilométrage personnel. Vous pouvez suivre vos kilomètres sur Strava, MapMyRun ou toute autre application de fitness.
Quel que soit le kilométrage que vous choisissez de compter pour le défi, cela aidera considérablement les hôpitaux pour enfants du Canada et des familles comme celle d’Anna.
Les inscriptions pour la course Million Reasons 2023 sont maintenant ouvertes. Soutenez les hôpitaux pour enfants locaux en vous inscrivant pour courir et profitez de 25 % de réduction sur le matériel de course à Saucony.ca.
